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Maldito aquel que es un "caso interesante" para los medicos !
Mexico solo reconoce 20 de las mas de 7 mil enfermedades raras
Afectan a menos de cinco por cada 10 mil personas y pueden causar discapacidad o muerte prematura
De las mas de 7 mil enfermedades raras o huerfanas que se estiman en el mundo, en Mexico solo se reconocen 20. El principal desafio, senialan pacientes, es que en la mayoria de los casos afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil, lo que hace que pocos medicos se interesen en estudiarlas, y mucho menos las grandes farmaceuticas, que no ven una oportunidad de negocio.
El Consejo de Salubridad General (CSG) y la Secretaria de Salud (Ssa) destacan que las enfermedades raras no presentan signos o sintomas especificos, ya que se caracterizan por ser padecimientos heterogeneos. Los sintomas, alertan, pueden diferir de enfermedad a enfermedad y de paciente a paciente a pesar de tener el mismo diagnostico.
Pese a que al menos 8 por ciento de la poblacion, es decir, 350 millones de personas, padecen una enfermedad rara, aun hay poca investigacion, lo que afecta la calidad y pronostico de vida de quienes nos toco enfrentar un mal considerado raro o huerfano,
Cada 28 de febrero se conmemora el Dia Mundial de las Enfermedades Raras, a fin de sensibilizar a la poblacion sobre estos males y subrayar la necesidad de impulsar la inversion publica y la investigacion cientifica para ayudar a quienes las padecen.
La Ssa destaca que la mayoria de las enfermedades raras tienen un origen genetico. Se estima que 80 por ciento esta relacionada con alguna alteracion en los genes, infecciones bacterianas o virales o alergias o tienen causas degenerativas o teratologicas por exposicion a productos quimicos, radiacion o factores medioambientales.
Agrega que estos males pueden ser cronicos, causar discapacidad o muerte prematura. Ya que son complejas y poco habituales, en ocasiones no se diagnostican correctamente, no existen tratamientos o los disponibles no son muy eficaces, reconoce la dependencia.
La nota completa: https://www.jornada.com.mx/2023/02/18/capital/025n1cap
Pues si, es un problema "poco visible" pero muy duro para quienes somos victimas de este tipo de enfermedades. Para empezar porque tardan anios -a veces decadas- en darse cuenta de su existencia.
Los "especialistas" se enfocan en su area y tratan los "sintomas", pero no tienen ni idea de que no estan tratando la enfermedad. Y el "paciente" pues mucho menos tiene claro lo que le esta ocurriendo.
Para colmo, los sintomas son diversos de manera que son tratados por distintos especialistas, y en ocasiones los "tratamientos" de uno afectan, agravan o provocan OTROS sintomas, lo que los hace mucho mas complicados.
A la "medicina privada" le conviene -economicamente- que el paciente NO se alivie. La "medicina publica" generalmente esta demasiado ocupada -saturada- tratando los casos "normales" como para dedicar demasiado tiempo a estas "enfermedades raras".
En una y en otra, la realidad es que hay "poca vocacion", la mayoria estudia y se dedica a la medicina -sobre todo a nivel de "especialidad"- porque es una profesion que permite "ganar lo suficiente para vivir bien".
En mi experiencia, durante mas de 30 anios gaste una "pequenia fortuna" -en buena parte gracias a los SGM (Seguros de Gastos Medicos) en los que SI, me "diagnosticaron" y "trataron" varias anomalias. Pero al llegar a los 50 anios de vida, con las "sumas aseguradas" agotadas y sin ninguna aseguradora que aceptara "comprarme el riesgo", no tuve mas remedio que recurrir a la "Medicina Publica", a la que le pague mas de 35 anios de "cuotas" y jamas les pedi "ni una aspirina".
Y Oh sorpresa !
Fue ahi donde finalmente encontre MEDICOS (en mayusculas) con verdadera vocacion. Que no se limitaron a verme con "signo de $$$" sino como un ser humano y "lamentable pero afortunadamente", como "un caso muy interesante".
El primero en darse cuenta fue un cardiologo del Hospital General Regional 01 "Gabriel Mancera" el que si, diagnostico 3 cardiopatias pero dedujo que esas NO eran "el problema" principal. Asi que personalmente hablo de mi caso con un Neomologo del mismo hospital para que me atendiera y que SI, tambien encontro patologias pero entre ambos llegaron a la conclusion de que: Tampoco eso -ni combinados- eran "el problema", asi que ambos hablaron con el Hematologo en Jefe del Hospital, quien dirige ahi mismo un "Programa de Investigacion", quien despues de hacerme los primeros estudios y encontrar patologias "me invito" a ser parte de sus "conejillos de indias". Luego entre los tres se percataron de que tambien era necesario involucrar a un Neurologo, a quien por supuesto tambien le intereso tratar un caso tan poco comun. Luego se integro un Neurocirujano, un especialista en Medicina Interna y un par de especialistas mas.
La verdad es que no han logrado "diagnosticarme" integralmente, aunque cada uno tiene bien estudiadas e identificadas las patologias de sus especialidades. Durante ocho anios ensayaron distintos tratamientos y medicaciones, con diferentes dosis y frecuencias porque varios "se dan de patadas" entre ellos. Lograron "mantenerme vivo" -lo cual es "ganancia"- aunque sin poder evitar las "crisis". Pero "parece" que por fin encontraron la forma de mantenerme "estable" y ya voy a cumplir dos anios sin "despertar en una ambulancia o en un hospital".
Y, bueno... Primero GRACIAS a la vida porque existen MEDICOS con verdadera vocacion.
Y, quien lo sabe? Quzas no pase a la historia por mis meritos y logros academicos y profesionales, sino por "darle mi nombre" a alguna "enfermedad huerfana".
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Maldito aquel que es un "caso interesante" para los medicos !
Mexico solo reconoce 20 de las mas de 7 mil enfermedades raras
Afectan a menos de cinco por cada 10 mil personas y pueden causar discapacidad o muerte prematura
De las mas de 7 mil enfermedades raras o huerfanas que se estiman en el mundo, en Mexico solo se reconocen 20. El principal desafio, senialan pacientes, es que en la mayoria de los casos afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil, lo que hace que pocos medicos se interesen en estudiarlas, y mucho menos las grandes farmaceuticas, que no ven una oportunidad de negocio.
El Consejo de Salubridad General (CSG) y la Secretaria de Salud (Ssa) destacan que las enfermedades raras no presentan signos o sintomas especificos, ya que se caracterizan por ser padecimientos heterogeneos. Los sintomas, alertan, pueden diferir de enfermedad a enfermedad y de paciente a paciente a pesar de tener el mismo diagnostico.
Pese a que al menos 8 por ciento de la poblacion, es decir, 350 millones de personas, padecen una enfermedad rara, aun hay poca investigacion, lo que afecta la calidad y pronostico de vida de quienes nos toco enfrentar un mal considerado raro o huerfano,
Cada 28 de febrero se conmemora el Dia Mundial de las Enfermedades Raras, a fin de sensibilizar a la poblacion sobre estos males y subrayar la necesidad de impulsar la inversion publica y la investigacion cientifica para ayudar a quienes las padecen.
La Ssa destaca que la mayoria de las enfermedades raras tienen un origen genetico. Se estima que 80 por ciento esta relacionada con alguna alteracion en los genes, infecciones bacterianas o virales o alergias o tienen causas degenerativas o teratologicas por exposicion a productos quimicos, radiacion o factores medioambientales.
Agrega que estos males pueden ser cronicos, causar discapacidad o muerte prematura. Ya que son complejas y poco habituales, en ocasiones no se diagnostican correctamente, no existen tratamientos o los disponibles no son muy eficaces, reconoce la dependencia.
La nota completa: https://www.jornada.com.mx/2023/02/18/capital/025n1cap
Pues si, es un problema "poco visible" pero muy duro para quienes somos victimas de este tipo de enfermedades. Para empezar porque tardan anios -a veces decadas- en darse cuenta de su existencia.
Los "especialistas" se enfocan en su area y tratan los "sintomas", pero no tienen ni idea de que no estan tratando la enfermedad. Y el "paciente" pues mucho menos tiene claro lo que le esta ocurriendo.
Para colmo, los sintomas son diversos de manera que son tratados por distintos especialistas, y en ocasiones los "tratamientos" de uno afectan, agravan o provocan OTROS sintomas, lo que los hace mucho mas complicados.
A la "medicina privada" le conviene -economicamente- que el paciente NO se alivie. La "medicina publica" generalmente esta demasiado ocupada -saturada- tratando los casos "normales" como para dedicar demasiado tiempo a estas "enfermedades raras".
En una y en otra, la realidad es que hay "poca vocacion", la mayoria estudia y se dedica a la medicina -sobre todo a nivel de "especialidad"- porque es una profesion que permite "ganar lo suficiente para vivir bien".
En mi experiencia, durante mas de 30 anios gaste una "pequenia fortuna" -en buena parte gracias a los SGM (Seguros de Gastos Medicos) en los que SI, me "diagnosticaron" y "trataron" varias anomalias. Pero al llegar a los 50 anios de vida, con las "sumas aseguradas" agotadas y sin ninguna aseguradora que aceptara "comprarme el riesgo", no tuve mas remedio que recurrir a la "Medicina Publica", a la que le pague mas de 35 anios de "cuotas" y jamas les pedi "ni una aspirina".
Y Oh sorpresa !
Fue ahi donde finalmente encontre MEDICOS (en mayusculas) con verdadera vocacion. Que no se limitaron a verme con "signo de $$$" sino como un ser humano y "lamentable pero afortunadamente", como "un caso muy interesante".
El primero en darse cuenta fue un cardiologo del Hospital General Regional 01 "Gabriel Mancera" el que si, diagnostico 3 cardiopatias pero dedujo que esas NO eran "el problema" principal. Asi que personalmente hablo de mi caso con un Neomologo del mismo hospital para que me atendiera y que SI, tambien encontro patologias pero entre ambos llegaron a la conclusion de que: Tampoco eso -ni combinados- eran "el problema", asi que ambos hablaron con el Hematologo en Jefe del Hospital, quien dirige ahi mismo un "Programa de Investigacion", quien despues de hacerme los primeros estudios y encontrar patologias "me invito" a ser parte de sus "conejillos de indias". Luego entre los tres se percataron de que tambien era necesario involucrar a un Neurologo, a quien por supuesto tambien le intereso tratar un caso tan poco comun. Luego se integro un Neurocirujano, un especialista en Medicina Interna y un par de especialistas mas.
La verdad es que no han logrado "diagnosticarme" integralmente, aunque cada uno tiene bien estudiadas e identificadas las patologias de sus especialidades. Durante ocho anios ensayaron distintos tratamientos y medicaciones, con diferentes dosis y frecuencias porque varios "se dan de patadas" entre ellos. Lograron "mantenerme vivo" -lo cual es "ganancia"- aunque sin poder evitar las "crisis". Pero "parece" que por fin encontraron la forma de mantenerme "estable" y ya voy a cumplir dos anios sin "despertar en una ambulancia o en un hospital".
Y, bueno... Primero GRACIAS a la vida porque existen MEDICOS con verdadera vocacion.
Y, quien lo sabe? Quzas no pase a la historia por mis meritos y logros academicos y profesionales, sino por "darle mi nombre" a alguna "enfermedad huerfana".
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